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凝血因子费用不菲‧大马病患幸运获全津贴


2020-06-19


凝血因子费用不菲‧大马病患幸运获全津贴(中国.青岛讯)血友病是指血液中缺乏某种凝血因子,患者一旦受创出血,就会面临凝血问题,严重者甚至会自发性出血,倘若不及时补充凝血因子,患者会有生命危险。因此病患得通过输注凝血因子来保存性命。由于血友病无法治癒,病患得终身输注外源性凝血因子,但是凝血因子费用不菲,倘若没有获得政府资助,病患根本负担不起,最后只能与残疾及死亡为伍。与中国血友病患相比,大马何其幸运,因为中国病患无法全数报销凝血因子费用,有者一年获得8000人民币(约4320令吉)的辅助津贴,但是需要自费购买凝血因子,尤以乡下地区最艰辛,而大马因获得卫生部的全面津贴,因此所有在政府医院求诊的血友病患,都能获得免费治疗。欠缺人手把关诊断率低于一成来自北京儿童医院血液肿瘤中心血友病综合治疗组的吴润晖教授指出,根据世界血友病联盟(WFH),每1万人当中,就有1人患上血友病,因此以中国13亿人口来推算,国内应有6万5000至13万的血友病人口,但是截至7月30日,中国血友病协作组仅有1万652人的注册数据。她说,中国诊断率低于10%,除了是病患和民众对血友病不够了解,一般医生也对血友病认识不足,以致无法确诊病情。“此外,国内从事血友病诊治的专家局限于大的医药中心,小地方没有足够的人手为疾病把关,加上目前尚未有完备的登记系统,因此易于漏诊。”她坦承,国内一向来以血源性凝血因子浓缩剂为血友病主打药物,不过近年来此药供应极度短缺,部份省市发生“断药”情况,虽然重组凝血因子可弥补空缺,但是它的价格昂贵,多数病患无法支付。“正因为如此,中国血友病治疗现状差,只有5%真正接受治疗,多数是重型患者,而且仅有1至5%在出现症状时,能够及时获得治疗。”她继说,WFH数据显示,“全国凝血因子总用量”除以“国家人口总数”得到的数值,可以反映一个国家血友病患受到治疗的程度,其中欧美发达国家为5至6,中国不足0.2,远低于1的及格数值。日前,吴润晖教授在中国青岛举行的第五届亚太血友病夏令营中,向各国媒体及医生汇报中国血友病现状及重组因子对血友病的诊疗影响。大马医生代表为雪州安邦政府医院血友病药物治疗依从性诊所(Hemophilia Medication Therapy Adherence Clinic,HMTAC)主任兼血液专科顾问嘉美拉(Jameela)医生。由于她未克出席,因此由副手曾韵颖住院医生代表。此夏令营由北京血友之家罕见病关爱中心与亚太区拜耳医药保健(Bayer Health Care)联办,本报是唯一受邀的大马中文媒体。逐步改善医保体系缓解人民经济负担吴润晖教授提出,一项涉及215例4至18岁血友病患儿医疗费用支付情况的调查发现,病患每月的平均家庭收入为2253.8人民币(约1217令吉),人均年医疗费用逾1万人民币(约5400令吉),大部份家庭只能负担一小部份医疗费用,7.4%完全负担不起。在中国,凝血因子的报销率以地区发达程度而定,因此乡下地区会比较吃亏,“所幸的是,国家已在逐步改善医疗保险体系,2013年将血友病列为20项大病病种,并在全国推开,要求报销比例不低于70%,自付部份还能再给予二次补助,补助报销比例不低于50%。”“如果病患充份了解医疗保险,知晓报销途径,其实自付比例相对不高,因此现阶段有必要强化病患对医保的认识,缓解经济负担认知,继而提高病患的用药意愿及生活品质。”她相信,经过国家和社会各方努力,中国血友病患在未来也能享有医保全额报销,获得更好的医疗服务。X染色体缺损男性患者居多血友病基因主要遗传自上一代,而产生第八及第九凝血因子的基因刚好坐落在X染色体,而非Y染色体上。正常人类细胞内共有23对(46条)染色体,一半来自父亲,另一半来自母亲。其中第二十三对染色体决定个体的性别,因此称为性染色体,男性为XY,女性为XX。当一个X染色体发生缺损时,女性还有第二个正常的X染色体可产生部份的凝血因子,但是如果是男性,那就没办法了,因为剩余的Y染色体无法参与第八或第九凝血因子的製造,以致发生凝血障碍。这足以解释为何血友病发病者以男性居多。“英国正在进行一项研究,以把人体内受损的基因(血友病基因)剔除,让这个基因从此消失,不再世代流传。”曾韵颖医生补充,有一些血友病患没有家族史,很大可能是自发性基因突变所造成,不过此群组佔了极少数。每年争取拨款盼不收回成命虽说政府提供全额津贴予血友病患,但是资金来源仍是一项挑战,“凝血因子不便宜,每一瓶价格为400至600令吉,如果是预防治疗,每週要输注3次,输注剂量视体重而定,每一次大约是2至4瓶。”她披露,院方每年都会向卫生部争取拨款,以确保有足够的资金为病患添购凝血因子,不然受苦的最终是病患本身。因此她恳切希望,卫生部不会收回成命,取消对血友病患的资助。培训更多人才加入HMTAC大家庭曾韵颖医生受访时指出,HMTAC如同一个大家庭,家长、病患及医务人员在同一屋檐下互相扶持,因为诊所秉持“家长教育家长,年长病患协助年轻病患”的支援信念,让病患知道在这条血友病路上,他们并非是孤独一个人而已,因为有许多朋友与他们同在。“HMTAC不只收治附近的血友病患,很多病患不惜千里迢迢从彭亨、森美兰,甚至是东马来到这里就医,也许这与它的治疗特色有关吧!”不过,病患从大老远前来挂诊,确实很不方便,无论是时间、金钱还是精神,都是巨大的折腾,“嘉美拉医生一直在培训医务人员,希望能在全国各地设立血友病诊所,其中霹雳安顺医院是首部`杰作’,那是我们和该院儿科共同努力的成果。”“下一站应该是哥打巴鲁医院,该院希望能获得我们的协助设立血友病诊所。此外,沙巴及砂拉越医院也向我们伸出橄榄枝,但问题是我们极度缺乏人手,所以在此呼吁有志为血友病患谋福的医务人员,加入HMTAC大家庭,壮大力量。”她说,HMTAC主张预防治疗,因为它能减少流血事件,继而降低出血疼痛,病患因而能做自己喜欢的东西,例如运动及旅行,生活方式不再受制于血友病。此外,从小就接受预防治疗的小孩,他们的成长几乎与常人无异,而且预后也较好。亚太区血友病病发率、护理及政府资助状况马来西亚.2800万人口。.约有1100人在国家血库中心登记为血友病患。.国家血库中心已成为国家血友病管理的卓越中心,以提供免费的治疗及药品给病患。.国家血库中心在全国的政府医院皆有代表。.一般上,私人医院会把血友病患转介至国家血库中心。中国.13亿人口.约有1万652人登记为血友病患。.估计应有7万至10万人患上血友病,然而仅有5%接受合适的治疗。.2010年,卫生部建立了全国血友病信息管理系统,旨在打造一个与血友病相关的医疗及社会福利政策,以及病患教育资源的可靠数据库。.政府计划在接下来的5年内,在30个城市及省份设立40家以医院为基础的血友病治疗中心,以登记及监测患者,同时标準化疾病诊断及治疗。.仅有几个城市的血友病治疗费用,纳入医疗保险报销系统中。以北京为例,报销率在70至90%,同时取决于不同的年龄组。台湾.2300万人口。.约有1198人登记为血友病患。.自1996年开始,药物治疗就被纳入全民健保系统中。韩国.5000万人口。.约有2148人在韩国血友病基金会登记为血友病患。.与大多数国家相比,韩国患者具有更好的治疗环境。这是因为当地政府为罕见及无法治癒的疾病提供各项支援项目。.韩国甲型血友病患的凝血因子使用率,在全球排名第八;乙型血友病患的凝血因子使用率,则是全球第九。.目前,韩国血友病基金会补助50%的治疗费用予每名患者。纽西兰.400万人口。.约有420人在纽西兰血友病基金会登记为血友病患。.国家血友病治疗小组产品的安全及供及。.用于血友病治疗的产品,全面获得卫生部的资助。汶莱.40万人口。.约有21人登记为血友病患。.血友病治疗获得政府资助:基因重组凝血因子100%、预防治疗20%。.当地的血液中心採取无需预约的方式,即病患在有需要时,可立即获得补充疗法。/良医‧报导:唐秀丽‧2013.10.01



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